La aspettiamo per unirsi in questo abbraccio attorno ai pazienti LGS*
* Lennox-Gastaut Syndrome
all’evento dell’ 8 e 9 Aprile 2025
Sede dell’evento:
Consorzio Paganini Via Toscana, 5/a – 43121 Parma
PROGRAMMA
Le encefalopatie epilettiche dello sviluppo (DEE) sono condizioni neurologiche complesse, caratterizzate da crisi epilettiche farmacoresistenti e disordini dello sviluppo, tra cui disabilità intellettiva e disturbi psichiatrici. Tra queste, la sindrome di Lennox-Gastaut (LGS) rappresenta una delle forme più gravi e debilitanti e costituisce il 5-10% dei casi di epilessia e l’1-2% di tutte le epilessie infantili. La LGS si manifesta con crisi epilettiche multiple, anomalie caratteristiche all’elettroencefalogramma, compromissione cognitiva e ritardo nello sviluppo ma oltre a questi sintomi si associano numerose comorbidità che compromettono significativamente la qualità di vita dei pazienti e quindi delle loro famiglie e dei caregivers.
L’evento Embrace si propone oggi di incrementare la consapevolezza su una patologia complessa e invalidante come la LGS, concentrandosi sull’importanza di una gestione clinica integrata e multidisciplinare che accompagni il paziente dall’infanzia all’età adulta, ma anche sull’importanza di una gestione socio-assistenziale ottimale dei paziente e delle famiglie, promuovendo un dialogo costruttivo tra tutti gli stakeholder coinvolti nella cura e nel supporto delle persone affette da questa patologia rara e di difficile gestione.
Attraverso approfondimenti scientifici puntuali alternati a momenti di confronto, Embrace intende favorire il dialogo tra specialisti su aspetti quali eziologia, diagnosi, prognosi e terapie disponibili, con un focus sulle ultimissime opzioni farmacologiche e su Fenfluramina, oggi approvata come terapia aggiuntiva nelle strategie di trattamento della LGS.
11:30 – 12:30
EMBRACE – CARE & SCIENCE AROUND LGS PATIENTS
• Video emozionale di introduzione all’evento
• L’impegno di UCB a fianco dei pazienti con DEE e delle loro famiglie (E. Brindani)
• Presenza e cura: quando un abbraccio rende possibile l’Impossibile (M. Recalcati)
12:30 – 13:30
CONOSCERE IL PASSATO PER ABBRACCIARE IL FUTURO: LE ORIGINI DELLE DEE
• Encefalopatie di sviluppo ed epilettiche: dalla Scuola di Marsiglia ai giorni nostri (B. Dalla Bernardina, R. Guerrini)
13:30 – 14:30
Lunch
14:30 – 15:30
L’IMPORTANZA DELLA CONSAPEVOLEZZA PER ABBRACCIARE UNA NUOVA REALTÀ
• Comunicazione della diagnosi clinica come primo atto di consapevolezza (P. Bonanni, G. Di Gennaro, M. Filippini, D. Pruna)
15:30 – 16:45
LOVE & SCIENCE – STRATEGIE DI SOSTEGNO LUNGO IL CAMMINO DEL PAZIENTE
• Il patient journey del paziente con DEE, l’integrazione dei ruoli e delle competenze. Le possibili strategie per abbracciare ogni fase del viaggio dei pazienti e delle loro famiglie (F. Bisulli, S. Borroni, I. Brambilla, F. Darra, A. Gambardella, B. Palladini, L. Tassi, F. Vigevano)
16:45 – 17:00
Break
17:00 – 18:15
SCIENCE & LOVE – OLTRE LE CRISI: L’APPROCCIO AI NON SEIZURE OUTCOME
• Un dialogo sulle soluzioni per migliorare gli aspetti della vita oltre le crisi epilettiche, riunendo esperti di varie discipline per creare un supporto coeso e completo (D. Battaglia, A. Coppola, C. Di Bonaventura, G. Di Gennaro, M. Elia, E. Ferlazzo, P. Striano)
18:15 – 18:30
CANI DA ASSISTENZA, UN PREZIOSO SUPPORTO NELLA QUOTIDIANITÀ DEI PAZIENTI CON EPILESSIA
• Intervista a un referente dell’associazione «Collare D’Oro» e dimostrazione pratica
18:30 – 18:45
WRAP UP & TAKE-HOME MESSAGES
08:30 – 09:30
LA COMPLESSITÀ DELLE DEE: CLASSIFICAZIONE E TERAPIE ATTUALI
• Overview delle Encefalopatie Epilettiche e dello Sviluppo (N. Specchio)
09:30 – 10:50
FENFLURAMINA, CONOSCIAMOCI MEGLIO
• Fenfluramina: fact and figures (A. Coppola)
• Esperienza clinica: efficacia di Fenfluramina nel paziente LGS (A. Coppola)
• Fenfluramina, impatto sui non seizure outcome e sulla SUDEP (S. Matricardi)
• Esperienza clinica: Impatto di Fenfluramina nei non seizure outcome (S. Matricardi)
10:50 – 11:05
Break
11:05 – 12:05
• Farmacologia: un ponte tra scienza e clinica (E. Russo, R. Roberti)
• Dati di Real World Evidence di Fenfluramina in LGS (A. D’Aniello)
12:05 – 13:05
ABBRACCIARE L’INNOVAZIONE: FENFLURAMINA NELLA PRATICA CLINICA
Suddivisione in due gruppi A e B da 30 pax ciascuno
Esperienze a confronto: Gruppo A (30’) Gruppo B (30’) a cura di I. Bagnasco
Esperienze a confronto: Gruppo B (30’) Gruppo A (30’) a cura di F.F. Operto
13:05 14:00
Lunch
14:00 – 15:00
ABBRACCIARE L’INNOVAZIONE: FENFLURAMINA NELLA PRATICA CLINICA
Suddivisione in due gruppi A e B da 30 pax ciascuno
Esperienze a confronto: Gruppo A (30’) Gruppo B (30’) a cura di A. Orsini
Esperienze a confronto: Gruppo B (30’) Gruppo A (30’) a cura di G. D’Orsi
15:00 – 15:30
Debriefing delle attività dei gruppi di lavoro A e B
15:30 – 15:45
WRAP UP & TAKE HOME MESSAGES
Irene Bagnasco – Torino
Domenica Immacolata Battaglia – Roma
Francesca Bisulli – Bologna
Paolo Bonanni – Conegliano Veneto (TV)
Simona Borroni – Milano
Isabella Brambilla – Verona
Antonietta Coppola – Napoli
Alfredo D’Aniello – Isernia
Bernardo Dalla Bernardina – Verona
Francesca Darra – Verona
Carlo Di Bonaventura – Roma
Giancarlo Di Gennaro – Isernia
Giuseppe d’Orsi – San Giovanni Rotondo (FG)
Maurizio Elia – Troina (EN)
Edoardo Ferlazzo – Catanzaro
Melissa Filippini – Bologna
Antonio Gambardella – Catanzaro
Renzo Guerrini – Firenze
Sara Matricardi – Ancona
Francesca Felicia Operto – Catanzaro
Alessandro Orsini – Pisa
Barbara Palladini – Roma
Dario Pruna – Cagliari
Roberta Roberti – Catanzaro
Emilio Russo – Catanzaro
Nicola Specchio – Roma
Pasquale Striano – Genova
Laura Tassi – Milano
Federico Vigevano – Roma
GUEST
Massimo Recalcati – Milano
HOST
Annalisa Manduca – Roma
